FacebookTwitterRSS

 Votre journal francophone de l'Île-du-Prince-Édouard
Le 11 juin 2014
Alvina Bernard et Anne Arsenault se souviennent de leur sœur Angéline Arsenault (Angie) décédée en paix le 18 mai dernier à Summerside, entourée de sa famille.  Sa présence radieuse a marqué toute sa famille pendant 65 années et sa joie de vivre et ses ambitions vont manquer à plusieurs.   Même après sa mort, Angéline continue d’inspirer les gens autour d’elle. 

Née le 6 décembre 1948 à Abram-Village, Angéline est la fille de Rosie et de feu Phil Arsenault.  Elle a grandi avec 10 frères et sœurs.  Avec tant d’enfants sous un toit, Angéline a appris l’autonomie dès son jeune âge et a mené une vie normale comme toutes les autres filles de son âge.  Cependant à l’âge de 19 ans, elle a dû faire face à une nouvelle perturbante qui l’a affectée pour le reste de sa vie. 

«Je me rappelle qu’elle avait souvent mal aux jambes» explique Alvina.  «On ne savait pas à quel point c’était sérieux, car on ne pensait pas à ce genre de condition à l’époque».  

Suite à plusieurs voyages médicaux à Summerside, Charlottetown et Halifax pour passer des tests, on a diagnostiqué chez Angéline une maladie très rare appelée l’Ataxie de Friedreich.  Semblable à la dystrophie musculaire, elle est causée par l’hérédité et plus spécifiquement, par une infusion de deux gènes inaptes qui sont portés par les parents. 

Cette maladie atteint le système nerveux qui se dégénère lentement, affectant les déplacements et la coordination musculaire lors de la phase préliminaire.  Cependant, les gens atteints de cette ataxie doivent d’habitude se déplacer en fauteuil roulant de 10 à 20 ans après le diagnostic.   

Cette maladie finit par affaiblir la colonne vertébrale et impose également des problèmes de cœur et de diabète.  Finalement, elle réduit l’espérance de vie et il est très rare que ceux atteints dépassent l’âge de 60.

«Elle était trop têtue pour laisser la maladie limiter sa vie,» explique Anne avec humour.  «Elle avait toujours une attitude positive et déterminée et en gros, c’est pour cette raison qu’elle a vécu jusqu’à l’âge de 65».  

Malgré que cette ataxie n’affecte qu’un Canadien sur 50 000, il est intéressant à noter que cette maladie est très commune chez les Acadiens.  Il y a plusieurs personnes des régions acadiennes de la province qui l’ont et toutes les sœurs d’Angéline sont porteuses, mais il n’y a que sa sœur Marcella qui est également affectée.

«C’est intéressant et malheureux», souligne Alvina.  «C’est parce que nous sommes tous d’une descendance limitée en Acadie et nos ancêtres sont tous les mêmes».  «Dans ma famille même, il est très important d’évaluer cette condition périodiquement, surtout si nous souhaitons avoir des enfants». 

Angéline avait un don pour trouver le positif dans la pire des situations.  Au lieu de se laisser dépérir après le diagnostic, Angéline a décidé de consacrer sa vie à aider des gens qui ont des maladies semblables à la sienne. 

«Elle était impliquée dans tout et ne voulait rater aucun évènement pour sa cause», explique Anne.  «Elle travaillait toujours pour un nouveau projet et a grandement contribué à l’avancement des droits et les services pour les personnes à mobilité réduite à l’Île-du-Prince-Édouard.»  «Nous sommes tous très fiers de ce qu’elle a pu accomplir, malgré ses difficultés».

Angéline a lutté très fort pour que ses valeurs et sa vision deviennent réalité.  Elle est connue pour son engagement et son succès avec l’Association canadienne des paraplégiques, le East Prince Disability  Committee, l’Association de la Dystrophie musculaire du Canada et le Comité du transport pour les personnes à mobilité réduite pour en nommer quelques-uns. 

Angie a vu le succès de ces initiatives au niveau municipal, provincial et fédéral.  Grâce à sa bagarre triomphante, les gens comme elle ont maintenant accès à plus de services, d’opportunités et de justice, permettant une meilleure qualité de vie pour tous.  Elle sera toujours dans les souvenirs de ceux qu’elle a affectés et ses belles qualités continueront à se répandre pour des années à venir. 

Cadeau pour la science 

Le dernier vœu de la défunte était assez particulier, et qu’on n’entend pas souvent.  Parce qu’elle a passé la majorité de sa vie à lutter pour ces causes qui lui tenaient à cœur, elle a trouvé une façon de continuer à les supporter même après sa mort. 

Elle a choisi de donner son corps à l’Université Dalhousie à Halifax pour aider aux recherches scientifiques. 

Lorsqu’elle a annoncé cette nouvelle à sa famille, il y a plusieurs années, ils ont été surpris, mais ils ont quand même aidé la procédure légale. 

«On n’avait jamais entendu parler de ça avant», explique une de ces sœurs.  «On était curieux, mais ne savait pas trop à quoi s’attendre.  Ce n’est que quelques jours avant sa mort que nous nous sommes souvenus des documents pour débuter ce processus.  C’était vraiment une expérience agréable, car le processus était très sympathique».  

Le corps d’Angéline se trouve présentement au Centre de l’avancement de la recherche médicale à l’université, où il sera étudié pour une durée pouvant varier de trois mois à trois ans.  Ensuite, les cendres reviendront à l’Île pour un enterrement spécial. 

Les scientifiques souhaitent apprendre davantage sur l’Ataxie de Friedrich grâce à ce don généreux, car à ce jour, ils savent très peu sur cette maladie.  C’est une vraie preuve de son cœur joyeux et de son intérêt pour le bien-être des autres. 

Puisqu’il n’y avait pas de corps, les funérailles ne se sont pas déroulées de façon traditionnelle.

«On ne voulait pas attendre son retour», explique Alvina.  «On voulait trouver une façon de lui souhaiter au revoir et de marquer la fin de sa vie.  Nous avons donc eu un service spécial à l’église avec père Eloi Arsenault et une réception sociale».

«C’était très touchant de voir tous les gens venus lui dire un dernier adieu.  Le fait qu’il n’y a pas de corps ne nous a pas empêchés de lui dire au revoir.  C’était une bonne chute à son histoire bien reçue par tous!»

Les derniers souvenirs d’Angéline gravés dans la mémoire de sa famille sont ceux d’un beau sourire qu’elle portait au visage lors du moment de son décès.  «Nous sommes soulagés, car nous savons qu’elle repose en paix,» affirment les sœurs.  «Une paix bien méritée.» C’est ainsi que nous devons nous souvenir d’Angéline et laissons-nous nous inspirer de son histoire touchante.


Angéline Arsenault a été reconnue pour son combat pour les droits des personnes à mobilité réduite.  

- Par Taylor Arsenault -

L'Île-du-Prince-Édouard en images